Amitié·Chronique·Humour·Maladie

Handicapé Mais Pas Que…

Les petits yeux étoilés
-Bruno Madelaine-

26133233_141322466650829_414236491_n

6-01

 » Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu’elle vous aura réservée. Inutile d’essayer d’en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

 » 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. « 

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l’imaginez… « 

6-01

Je ne sais pas vraiment comment commencer cette chronique, il est d’ailleurs rare que j’écrive mon avis après ma lecture, je me laisse toujours un moment de réflexion, pour repenser à l’histoire en globale, ce qu’avec le recule je m’aperçois, ce que j’ai pu rater en me focalisant trop sur telle ou telle  chose. Mais ici je dirais que le fait que le sujet me touche particulièrement m’a incité à écrire à chaud.

NON JE NE SUIS PAS HANDICAPÉE  FIN…

…JE CROIS, FAUT QUE JE DEMANDE À PAPA

Ah milles excuses, il me dit que je suis bien handicapée. Trêve de plaisanterie, ce sujet n’est pas du tout taboue pour moi  ou inconnu, j’ai grandi avec un père handicapé et j’avoue que pour moi ça a toujours été un sujet de rigolade, il a toujours accepté sa condition. J’admets qu’étant enfant de prime abord c’est pas très drôle, mais heureusement qu’il dédramatisait !

De ce fait  lorsqu’on m’a proposé de lire ce livre, j’ai hésité, car je ne vois pas l’handicape comme beaucoup. Beaucoup sont gonflés au stéréotype, à la gêne, au regard en coin et tout un tas de débilité.  Je ne rigole pas de tous les handicapés hein , loin de là, mais comment dire, je ne considère pas les personnes ayant un handicape, quel qu’il soit inférieur ou en incapacité à vivre sans moi!

DIEU MERCI

Ce livre n’est pas déprimant,  j’ai tellement ri en le lisant.  Bruno Madelaine  aborde le sujet avec brio!!!  Et je dois dire que c’est le meilleur moyen de faire changer l’esprit tordu  des gens. Simon est atteint de AOC Syndrome de Williams & Beuren*, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. Rien que ça !


* Le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare caractérisée par une anomalie du développement qui associe malformation cardiaque (sténose aortique supravalvulaire -SASV- le plus souvent) dans 75 % des cas, retard psychomoteur, dysmorphie du visage évocatrice et profil cognitif et comportemental spécifique.

Simon est une personne fantastique, il reflète tellement bien le quotidien tortueux et compliqué des enfants dans sa condition, faisant ressortir la vérité sur notre système  français et sur son incapacité à traiter l’handicape comme une priorité;

* L’école est très dure à intégrer

* La prise en charge des opérations et  la médication est très chere

* Le matériel d’équipement pour la maison…j’en parle même pas

* La considération de leur potentiel et de leur dons et tout simplement zappé

* On nous apprends pas à respecter et comprendre l’autre

Je plaide coupable, car ce livre me permet de passer mon petit coup de gueule !

J’aimerais revenir sur l’ambiance du livre, loin du pathos et de l’apitoiement, Simon traverse ses épreuves avec humour et intelligence. Dans le récit il a certes 18 ans, mais son comportement et sa prise de conscience et bien plus mature que son âge.

 

 

 

 

Je distingue deux types de parents lorsque son enfant devient en incapacité de certaines choses ou est touché par la maladie. Il y a les parents battant et les parents qui sont abattus. Par chance Simon est de ceux qui voit sa famille se solidifier face à de tel événements. Cela n’a rien de facile on en conviendra, mais ils ont appris en même temps que leur enfant, qu’il ne faut pas plus handicapé son enfant qu’il ne l’est déjà. Je les ai trouvés très attentif et très réactif face à l’handicape de Simon. 

Je tiens également à approfondir un point qui est très bien présenté dans le livre; la capacité des personnes handicapés. On a trop souvent tendance à réduire les personnes handicapés comme des êtres incapables et immatures. Or cela est faux! Reprenant Simon, il est d’une nullité pour les maths, c’est à peine s’il sait bien compter, en contre partie il a l’oreille absolue, une sensibilité hors norme, une capacité impressionnante pour faire appel à ses souvenirs. Certes on repère l’handicape, mais il serait également profitable à la personne de savoir qu’elle est douée pour quelque chose, qu’elle n’est pas totalement hors circuit.

 Une très belle découverte, un livre qui devrait être partagé à de nombreuse personne.

6-01

Achat neuf : 14.00€ (Amazon)
Achat D’occasion: Aucun prix disponible (Amazon)

 

Lu avec

 

 

 

Livres Similaires

 

 

 

signature

Publicités

Un commentaire sur “Handicapé Mais Pas Que…

Laisser un commentaire

Choisissez une méthode de connexion pour poster votre commentaire:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s